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Sujet du message: Position gouvernementale sur l'autisme Circulaire.N°2005-124
Politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
C. interministérielle n° 2005-124 du 8-3-2005
(NOR : SANA0530104C)
Extrait non modifié
1- Problématique
L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM10) sous le terme de “troubles envahissants du développement” (TED - cf. annexe). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l’âge du début des troubles ou l’évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale. Pour une politique répondant aux besoins de la population, c’est-à-dire ne laissant personne sans solution, il est apparu indispensable de considérer que l’ensemble des troubles envahissants du développement et les handicaps qu’ils génèrent, requièrent les compétences des acteurs de santé comme celles des acteurs sociaux, médico-sociaux et scolaires.
Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l’intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. Les thèses passées sur une psychogenèse exclusive de l’autisme, qui avaient eu le mérite d’éveiller l’attention envers les personnes autistes, mais ont gravement accentué la détresse de leurs parents, doivent être et sont largement aujourd’hui écartées. En l’état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l’autisme et les autres TED même si les développements de la recherche permettent d’espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d’en orienter l’évolution et d’en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches.
Pour comprendre les processus en cause dans les troubles envahissants du développement et y apporter les réponses les plus adaptées, des progrès significatifs ont été accomplis, mais il reste encore un grand besoin de recherche, sur différents plans : fondamental (génétique, physio-pathologique...), clinique, thérapeutique, cognitif, éducatif et pédagogique notamment.
La prévalence de l’autisme et des autres TED fait l’objet de nombreuses recherches au niveau international. Bien des interrogations demeurent, tant la variété des résultats annoncés est grande, en lien avec des méthodes, des références nosographiques et des champs d’investigation très dispersés.
L’INSERM, dans son expertise collective sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux de l’enfant réalisée en 2002, d’après les études internationales, retient une prévalence moyenne de l’autisme de 9/10 000, et de 27,3/10 000 pour l’ensemble des TED (cf. annexe). Ces chiffres traduisent une forte augmentation par rapport aux taux de prévalence précédemment retenus et nécessiteront des travaux complémentaires.
Ces données ne suffisent pas à mesurer les besoins réels de la population et préciser la nature des réponses à y apporter ; d’autres approches sont nécessaires, utilisant différentes sources d’information (notamment les CDES et COTOREP, les établissements et services médico-sociaux, l’école ou les associations) pour mettre en évidence les besoins exprimés et l’étendue des besoins non couverts.
Au-delà de leurs caractéristiques communes, les TED comme les handicaps qu’ils engendrent sont variés. Ils peuvent être considérablement alourdis par une déficience intellectuelle (très fréquente et elle-même d’importance variable), par l’épilepsie, ou par des déficiences motrices ou sensorielles. Le spectre autistique est large et les réponses sont à concevoir en fonction de cette diversité.
Cependant, la gravité des handicaps résultant des syndromes autistiques tient particulièrement à l’atteinte des interactions sociales, de la communication et des intérêts de la personne.
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