Le vrai combat n’est pas celui du handicap, c’est celui de son acceptation
Louis Etienne a 4 mois. Il reçoit une primovaccination. 3h après, les spasmes en flexions se déclarent, hospitalisé, le diagnostic de syndrome de West est posé. Louis Etienne a 2ans et demi, il marche, commence à babiller. On se lance. Inscription à l’école du village. La directrice alors « bienveillante » à l’annonce des soucis de santé qu’à rencontrer notre fils, nous propose son aide.
1er Tribunal ; psychologue scolaire, médecin scolaire, secrétaire de commission préélémentaire, instit, directrice. Des mots qui résonnent encore « nous avons déjà des enfants handicapés ! il pourra venir seulement s’il y a un « avs » et pour en obtenir un, il faut deux ans ! il peut peut-être venir le samedi matin, il n’y a presque pas d’enfants ! »
1ères baffes : Louis Etienne a pas encore mis un pied à l’école, qu’il pose déjà problème.
1ères larmes d’amertume passées, nous décidons de l’inscrire dans l’école voisine.
La rumeur courrait déjà « lors d’une réunion entre directeur, il nous a été annoncé que votre fils présenté de graves troubles du comportement, qu’il n’était pas propre…. » , « mais tout cela est faux ! » , « non, vraiment on ne peut l’accepter. De plus un projet d’intégration scolaire est en place ».
C’est quoi un AVS ?, c’est quoi un projet d’intégration ? On a rien signé !!
Enfin une petite école accepte de faire un essai avec AVS.
1ère année : une demi-journée d’AVS puis, on a de la chance ! une deuxième journée arrive en cours d’année. Mais quand A. n’est pas là, Louis Etienne n’a pas le droit d’aller en classe.
Les tribunaux se succèdent, du constat d’incompétence en matière de santé, à l’élaboration d’une psychologie sauvage, Louis Etienne est considéré comme un enfant capable de suivre, fait de gros progrès, étonne car il est propre, s’intéresse et très sociable…. Objectifs pédagogiques et éducatifs :Louis Etienne doit rester dans le groupe pour l’activité du début à la fin. Donc tout va bien mais nous n’avons pas les moyens d’augmenter le temps de présence d’A !
Deuxième rentrée : toujours deux demi-journées.
Jusqu’au ras le bol, après des courriers et appels incessants à un inspecteur d’académie qui ne s’encombre pas avec le handicap qu’il va jusqu’à nier, nous interpellons publiquement les pouvoirs publics. Janvier 2005 : miracle ; une ASEH arrive et Louis Etienne peut aller à l’école 20h/semaine.
Nous décidons d’augmenter progressivement. Louis Etienne est très étonné de voir que l’école est ouverte l’après midi aussi. Je pense qu’il commence à comprendre.
Il fait en septembre 2006, sa rentrée pour la première fois en même temps que les autres.
Mais Louis Etienne a vécu le projet d’exclusion scolaire dès deux ans et demi. C’est tout seul qu’il l’a transformé en scolarité tout court.
Nous parents avons vécu l’humiliation, les insultes, la discrimination.
L’école est le centre de la socialisation, l’enfant hors l’école, c’est la famille hors la société. Aucun contact, complètement isolé, presque honteux…
Et puis, la prise de conscience. Nous avons été stupides d’accepter cette charité scolaire. Louis Etienne avait sa place, sa chance. C’est l’Institution qui a refusé, qui a rejeté. Nous avons été stupides de ne pas se battre de suite, de s’opposer à des décisions imposées comme vérité. Nous avons été stupides de faire confiance à ceux que l’on considérait comme professionnels. Nous avons été stupides de croire qu’engager le combat pouvait porter préjudice à notre enfant. Aujourd’hui Louis Etienne a 5 ans, progresse à son rythme, aime l’école, ses camarades. Aujourd’hui sortir du non-dit, du silence et faire valoir comme une richesse cette différence qui est la sienne, qui est la nôtre, nous a permis de nous entourer d’autres parents, d’amis, des mamans et papas vrais, sincères authentiques. Aujourd’hui, à l’heure où les politiques font de la lutte contre les exclusions un discours fort, il faut crier que le premier lieu de l’exclusion de nos enfants est l’école maternelle Républicaine et l’Institution Française. Il ne faut plus que les enfants et le handicap servent l’intérêt des politiques mais que les politiques servent enfin l’intérêt de nos enfants citoyens. La scolarité est un droit, un devoir, ce n’est pas une chance !
La loi du 11 février 2005 doit être appliqué immédiatement, pour chacun des enfants, le libre choix des familles de scolariser ou non, doit être effectif.
Il faut arrêter ce gâchis !
Helen, Fabien et Louis Etienne Silvère, MARQUILLIES